漸凍人家族丁克斷遺傳病基因 7歲發(fā)病14歲無(wú)法走路
時(shí)間：2018-07-23 19:35 來(lái)源：生命時(shí)報(bào)手機(jī)版 責(zé)任編輯：凌君
原標(biāo)題：漸凍人家族丁克斷遺傳病基因7歲發(fā)病14歲無(wú)法走路
因?yàn)樽罱囊黄悦襟w網(wǎng)文，張戟的“漸凍人家族”第一次被拽至輿論中心。這幾天，張戟收到了不少來(lái)自朋友、同事的留言，網(wǎng)上的每一條評(píng)論，他都仔細(xì)讀了。這些評(píng)論正面居多，但不乏關(guān)于“漸凍人”結(jié)婚生子的尖銳問(wèn)題。
張戟說(shuō)：“我作為后代，無(wú)法客觀評(píng)價(jià)父輩們的決定，而我當(dāng)時(shí)愿意將家族的故事分享給媒體，是希望能通過(guò)宣傳讓更多的人能關(guān)注‘漸凍人’這樣一個(gè)群體。生而為人，我們同樣追求平等與尊重。”
張戟說(shuō)，自己比任何網(wǎng)友都明白遺傳疾病帶來(lái)的痛苦，這也是他為何選擇丁克，讓這個(gè)延續(xù)百年的“漸凍家族”故事不再繼續(xù)的原因。
張戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其后，張戟的外公、小舅舅、母親、阿姨、弟弟、表妹、包括張戟自己，都被“進(jìn)行性肌肉萎縮癥”纏上，可怕的“漸凍癥”通過(guò)遺傳，傳到他這輩，已經(jīng)是第四代。
7歲發(fā)病14歲無(wú)法走路
“我作為后代，立場(chǎng)很尷尬，我無(wú)法客觀評(píng)價(jià)父輩們?yōu)楹卧诿髦膊∮羞z傳性的情況下，依然選擇生兒育女。”網(wǎng)友們針對(duì)這方面的爭(zhēng)議，張戟何嘗不知。兒時(shí)，在因身體缺陷而受到不公平待遇時(shí)，他也曾在心里抱怨過(guò)父母。“他們那個(gè)年代，沒(méi)有那么講究?jī)?yōu)生優(yōu)育，生活成本低，又抱著僥幸的心態(tài)。他們常說(shuō)，即便生下來(lái)孩子不好，也是自己的孩子，是一個(gè)生命。”
可惜誰(shuí)也不曾預(yù)料，病情到了張戟這代開始惡化。張戟的母親40歲時(shí)尚能行走，可40歲的張戟不得不選擇輪椅。如今，張戟不僅雙腿萎縮，他的手、小臂也漸漸失去力氣，大部分情況下只能依靠臂膀發(fā)力。
年輕時(shí)，張戟也曾為命運(yùn)的不公而抗?fàn)庍^(guò)。他特意加強(qiáng)鍛煉，長(zhǎng)期越野徒步，舉啞鈴，甚至寫字時(shí)還會(huì)在手臂上綁著沙袋以鍛煉雙手。
可是隨著年齡增長(zhǎng)，以及伴隨漸凍癥而來(lái)的一系列慢性疾病，張戟不得不放棄針對(duì)身體的抗?fàn)�，繼而轉(zhuǎn)向攻克精神上的難關(guān)。不是他不夠努力，而是他的這種進(jìn)行性肌肉萎縮病程發(fā)展雖不似其他運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病那般迅猛，卻在每日每夜一點(diǎn)點(diǎn)吞噬著他身體的各項(xiàng)機(jī)能。“這種長(zhǎng)久的無(wú)能為力，以及想落淚卻又哭不出來(lái)的酸楚無(wú)法為外人所知。”張戟垂著頭，輕聲嘆了口氣。
丁克斷遺傳病基因
丁克斷遺傳病基因
1969年，張戟生于上海。7歲那年，他第一次發(fā)病，雙腿突然無(wú)力，一剎那間沒(méi)了意識(shí)，下一秒，他已經(jīng)半跪在地上，腳被屁股重重壓著，動(dòng)彈不得。為此，張戟放棄了小提琴。“我的外公19歲發(fā)病，60多歲卻還能行走，大人們也都不曾想到，病情到了我這一代發(fā)生了變化，我無(wú)法以外公、母親的生活方式為模板。”
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