漸凍人家族丁克斷遺傳病基因 7歲發(fā)病14歲無(wú)法走路(3)
時(shí)間：2018-07-23 19:35 來(lái)源：生命時(shí)報(bào)手機(jī)版 責(zé)任編輯：凌君
書(shū)房不太大，沙發(fā)、書(shū)桌、書(shū)架上擺滿了各式各樣的書(shū)籍。張戟甚至在書(shū)桌后方的墻上，堆了半面墻的書(shū)，坐在椅子上的張戟宛如被書(shū)包圍著。張戟用手向外指了指，告訴記者：“我還有一間小房間專門(mén)藏書(shū)。”
“一房子的書(shū)”正是當(dāng)年張戟吸引妻子的最大原因，她敬仰張戟的才華，以至于動(dòng)了想照顧張戟一輩子的念頭。“她當(dāng)初不知道我在上海有工作時(shí)，曾和我說(shuō)，想把我?guī)ド綎|照顧。”張戟抿著嘴笑，“后來(lái)卻因?yàn)楦遥艞壛讼朐诶霞议_(kāi)工作室的夢(mèng)想。”
張戟在書(shū)房里接受記者采訪，而他的妻子則安靜地在另一個(gè)房間里作畫(huà)，畫(huà)里都是些可愛(ài)的孩子、小動(dòng)物。在張戟的形容里，妻子樸實(shí)、善良，如一顆璀璨的星星點(diǎn)亮了他的世界。在遇見(jiàn)妻子之前的三年，是張戟人生最灰暗的一段時(shí)間，他總是獨(dú)來(lái)獨(dú)往，習(xí)慣了一個(gè)人外出、工作、看病，偶爾也會(huì)摔倒，既倔強(qiáng)又無(wú)助。張戟說(shuō)是妻子的陪伴讓他此生不用再獨(dú)自一人面對(duì)人生艱難。
2011年1月1日，兩人登記結(jié)婚。“那是新一年的開(kāi)始，也象征著我人生重新出發(fā)。”張戟笑著說(shuō)，和早年的憤世嫉俗相比，有了妻子后，他溫和了許多。
結(jié)婚后，妻子承擔(dān)了所有家務(wù)，盡心盡力照顧張戟，張戟也竭盡所能給予妻子最好的生活。有了車(chē)之后，妻子開(kāi)車(chē)帶著張戟一起走南闖北，“我懷里的照相機(jī)就記錄了我們?cè)哌^(guò)的大好河山，見(jiàn)過(guò)的建筑風(fēng)情。閑暇時(shí)，我們還會(huì)一起聽(tīng)音樂(lè)會(huì)、看畫(huà)展。妻子讓我完成了所有以前不敢奢望的夢(mèng)想，按照現(xiàn)在的說(shuō)法，我們總是愛(ài)來(lái)一場(chǎng)說(shuō)走就走的旅行。”采訪最后，張戟這般說(shuō)道。
對(duì)話：
同輩的兄弟姐妹都不要孩子了
廣州日?qǐng)?bào)：目前生活上遇到的難題是什么？
張戟：我覺(jué)得國(guó)內(nèi)針對(duì)殘障的建設(shè)不夠完善。比如商城的門(mén)檻過(guò)高，我們無(wú)法跨過(guò)；還比如大部分電影院內(nèi)沒(méi)有坡道，以至于我很少有機(jī)會(huì)能在電影院里看電影。我想讓外界知道殘障人士的想法以及訴求。我們的人格同健全人完全平等，他們同健全人應(yīng)當(dāng)享有完全一致的權(quán)利。我們確實(shí)需要幫助，但我們更需要恰當(dāng)?shù)膸椭�，這種幫助是基于互相平等的前提下。
廣州日?qǐng)?bào)：除了你，同輩的兄弟姐妹也不打算要孩子了？
張戟：對(duì)，我們有討論過(guò)這個(gè)話題，我們都覺(jué)得生活太累了，照顧自己都很不容易，也不想讓這個(gè)病在我們下一代繼續(xù)發(fā)展下去。
廣州日?qǐng)?bào)：你與妻子相識(shí)時(shí)，她就已經(jīng)知道你的狀況了？
張戟：對(duì)，我完全據(jù)實(shí)相告。我們是在網(wǎng)上相識(shí)的，后來(lái)聊了一個(gè)星期后，互相感覺(jué)不錯(cuò)，她特別欣賞我的才華，我們就打算見(jiàn)面。見(jiàn)面前，我們兩人確實(shí)也有過(guò)顧慮，互相擔(dān)心對(duì)方的真實(shí)情況，但是見(jiàn)面后發(fā)現(xiàn)就是網(wǎng)上那個(gè)人，并沒(méi)有所謂的“見(jiàn)光死”，依然相處融洽。
廣州日?qǐng)?bào)：平時(shí)有哪些興趣愛(ài)好？
張戟：喜歡攝影、看書(shū)、聽(tīng)音樂(lè)、收藏等等。喜歡攝影是因?yàn)椋谝唬e相機(jī)可以鍛煉我的手臂，盡管我現(xiàn)在臂膀以下以幾乎沒(méi)有力氣；第二，我喜歡一切美好的事物，也想要?jiǎng)?chuàng)作能表達(dá)自我的東西。
廣州日?qǐng)?bào)：你有什么座右銘嗎？
張戟：我特別欣賞傅雷在翻譯羅曼羅蘭的《約翰?克利斯朵夫》時(shí)所寫(xiě)的“譯者弁言”：“真正的光明決不是永沒(méi)有黑暗的時(shí)間，只是永不被黑暗所掩蔽罷了。真正的英雄決不是永沒(méi)有卑下的情操，只是永不被卑下的情操所屈服罷了。所以在你要戰(zhàn)勝外來(lái)的敵人之前，先得戰(zhàn)勝你內(nèi)在的敵人；你不必害怕沉淪墮落，只消你能不斷的自拔與更新。”
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