漸凍人家族丁克斷遺傳病基因 7歲發(fā)病14歲無法走路(3)
時間：2018-07-23 19:35 來源：生命時報手機版 責任編輯：凌君
書房不太大，沙發(fā)、書桌、書架上擺滿了各式各樣的書籍。張戟甚至在書桌后方的墻上，堆了半面墻的書，坐在椅子上的張戟宛如被書包圍著。張戟用手向外指了指，告訴記者：“我還有一間小房間專門藏書。”
“一房子的書”正是當年張戟吸引妻子的最大原因，她敬仰張戟的才華，以至于動了想照顧張戟一輩子的念頭。“她當初不知道我在上海有工作時，曾和我說，想把我?guī)ド綎|照顧。”張戟抿著嘴笑，“后來卻因為跟著我，放棄了想在老家開工作室的夢想。”
張戟在書房里接受記者采訪，而他的妻子則安靜地在另一個房間里作畫，畫里都是些可愛的孩子、小動物。在張戟的形容里，妻子樸實、善良，如一顆璀璨的星星點亮了他的世界。在遇見妻子之前的三年，是張戟人生最灰暗的一段時間，他總是獨來獨往，習慣了一個人外出、工作、看病，偶爾也會摔倒，既倔強又無助。張戟說是妻子的陪伴讓他此生不用再獨自一人面對人生艱難。
2011年1月1日，兩人登記結婚。“那是新一年的開始，也象征著我人生重新出發(fā)。”張戟笑著說，和早年的憤世嫉俗相比，有了妻子后，他溫和了許多。
結婚后，妻子承擔了所有家務，盡心盡力照顧張戟，張戟也竭盡所能給予妻子最好的生活。有了車之后，妻子開車帶著張戟一起走南闖北，“我懷里的照相機就記錄了我們曾走過的大好河山，見過的建筑風情。閑暇時，我們還會一起聽音樂會、看畫展。妻子讓我完成了所有以前不敢奢望的夢想，按照現(xiàn)在的說法，我們總是愛來一場說走就走的旅行。”采訪最后，張戟這般說道。
對話：
同輩的兄弟姐妹都不要孩子了
廣州日報：目前生活上遇到的難題是什么？
張戟：我覺得國內針對殘障的建設不夠完善。比如商城的門檻過高，我們無法跨過；還比如大部分電影院內沒有坡道，以至于我很少有機會能在電影院里看電影。我想讓外界知道殘障人士的想法以及訴求。我們的人格同健全人完全平等，他們同健全人應當享有完全一致的權利。我們確實需要幫助，但我們更需要恰當?shù)膸椭�，這種幫助是基于互相平等的前提下。
廣州日報：除了你，同輩的兄弟姐妹也不打算要孩子了？
張戟：對，我們有討論過這個話題，我們都覺得生活太累了，照顧自己都很不容易，也不想讓這個病在我們下一代繼續(xù)發(fā)展下去。
廣州日報：你與妻子相識時，她就已經(jīng)知道你的狀況了？
張戟：對，我完全據(jù)實相告。我們是在網(wǎng)上相識的，后來聊了一個星期后，互相感覺不錯，她特別欣賞我的才華，我們就打算見面。見面前，我們兩人確實也有過顧慮，互相擔心對方的真實情況，但是見面后發(fā)現(xiàn)就是網(wǎng)上那個人，并沒有所謂的“見光死”，依然相處融洽。
廣州日報：平時有哪些興趣愛好？
張戟：喜歡攝影、看書、聽音樂、收藏等等。喜歡攝影是因為，第一，舉相機可以鍛煉我的手臂，盡管我現(xiàn)在臂膀以下以幾乎沒有力氣；第二，我喜歡一切美好的事物，也想要創(chuàng)作能表達自我的東西。
廣州日報：你有什么座右銘嗎？
張戟：我特別欣賞傅雷在翻譯羅曼羅蘭的《約翰?克利斯朵夫》時所寫的“譯者弁言”：“真正的光明決不是永沒有黑暗的時間，只是永不被黑暗所掩蔽罷了。真正的英雄決不是永沒有卑下的情操，只是永不被卑下的情操所屈服罷了。所以在你要戰(zhàn)勝外來的敵人之前，先得戰(zhàn)勝你內在的敵人；你不必害怕沉淪墮落，只消你能不斷的自拔與更新。”
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