漸凍人家族丁克斷遺傳病基因 7歲發(fā)病14歲無(wú)法走路(2)
時(shí)間：2018-07-23 19:35 來(lái)源：生命時(shí)報(bào)手機(jī)版 責(zé)任編輯：凌君
14歲的時(shí)候，張戟已無(wú)法正常走路，甚至上臺(tái)階時(shí)必須用手撐著扶手才能艱難地一步步走上去。那年，他去做了手術(shù)，父母希望通過(guò)手術(shù)能減緩病情。為張戟開刀的主治醫(yī)生曾經(jīng)也是張戟母親、阿姨、小舅舅的醫(yī)生。住院期間，護(hù)士長(zhǎng)曾憐惜地對(duì)著張戟說(shuō)：“你這個(gè)孩子真是多災(zāi)多難。”當(dāng)時(shí)年幼的他不以為然，如今他回想起這句話卻感慨萬(wàn)千。
這或許就是他的人生基調(diào)——2006年，張戟因腎結(jié)石全麻開刀，2017年，查出心臟病，不得不安裝支架。在記者面前談笑風(fēng)生的張戟，回憶這些病痛時(shí)有幾秒鐘陷入沉思。“我害怕。”他說(shuō)，“尤其是做完全麻手術(shù)后，我特別怕我的腦子不好使，那是我全身上下 健康的器官了。如果哪天腦子不好使了，我就什么都沒(méi)有了。”
“漸凍家族”的歷史
低落的情緒只是一時(shí)，更多的時(shí)候，張戟宛如一個(gè)天不怕地不怕的戰(zhàn)士，“我只是身體不便，但我的精神與普通人是一樣的。”
“7歲發(fā)病時(shí)，我對(duì)這個(gè)病的概念還是模糊的，直到后來(lái)小朋友給我起綽號(hào)，喊我‘瘸子’，我才意識(shí)到自己和別人的不同。”但父母從未因張戟的身體狀況而另眼相待，依然將他當(dāng)普通孩子一樣對(duì)待，甚至更嚴(yán)格，“考試考不到100分，父親就要指責(zé)。家務(wù)還是得做，直到高三，家里的大部分家務(wù)都是我做的。”
在這樣的教育下，張戟的人生軌跡幾乎和普通孩子一樣，與正常孩子一起讀書、畢業(yè)后與正常人一起工作。張戟的家族曾人才輩出，外公在上海灘開洋行，經(jīng)營(yíng)百貨及醫(yī)療器械，朝鮮戰(zhàn)爭(zhēng)期間，他更為國(guó)家捐出數(shù)十萬(wàn)元港幣，也因此獲得時(shí)任上海市市長(zhǎng)陳毅親題的“勞軍模范”牌匾。張戟的大舅舅為華東師范大學(xué)的教授、俄語(yǔ)專家；小舅舅曾在報(bào)社擔(dān)任總會(huì)計(jì)師；張戟的母親是高中政治教師，曾三次獲得“上海市勞動(dòng)模范”稱號(hào)。
在這樣的家風(fēng)熏染下，張戟考入華東師范大學(xué)經(jīng)濟(jì)專業(yè)，精通英語(yǔ)、法語(yǔ)，還自學(xué)考到了企業(yè)法律顧問(wèn)執(zhí)業(yè)資格證。他說(shuō)，很難定義是因?yàn)樯眢w原因還是家庭環(huán)境鑄就了他的性格愛(ài)好，“既然身體問(wèn)題已是現(xiàn)實(shí)，我便不再做那些無(wú)用功的假設(shè)。‘假如’這個(gè)話題太殘酷了。”
張戟初二時(shí)因動(dòng)手術(shù)而休學(xué)了一年，“休學(xué)的那段時(shí)間，我在家里閱讀了大量中外名著、世界文學(xué)、武俠小說(shuō)等書籍，開闊了我的視野，豐富了我的精神世界。日后，無(wú)論我的日子如何糟糕，書籍都是支撐我堅(jiān)持下去的強(qiáng)大動(dòng)力”。
那年還有一件事徹底改變了張戟悲觀的性格——他終于結(jié)交到了朋友，“那是我第一次感受到了來(lái)自朋友的關(guān)懷與照顧，感受到了被集體容納的溫暖。”或許是性格使然，又或者是身體原因，張戟有著比其他人更敏銳的心思，對(duì)于他人點(diǎn)滴善意，他都記得深刻而持久。
這些年，張戟力所能及地從事公益活動(dòng)，每年向上海市慈善基金會(huì)捐贈(zèng)2500余元，還曾多次拍賣自己的收藏或作品，用于“漸凍人”的康復(fù)事業(yè)，他想向社會(huì)證明自己“仍有為人的價(jià)值”，能為社會(huì)做貢獻(xiàn)。
與妻子相伴的溫情
和張戟的采訪約在他位于上海的家中，雖是出租屋，但是家里收拾得格外干凈。為記者開門的是張戟的妻子，她客氣地將記者迎進(jìn)書房，張戟正在那里等候著，身旁是一輛輪椅。
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