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當(dāng)一名艾滋病感染者決定結(jié)婚生娃 是一條比常人更艱辛的道路
時(shí)間:2023-12-01 18:21   來(lái)源:南方Plus客戶端   責(zé)任編輯:沫朵
  原標(biāo)題:當(dāng)一名艾滋病感染者決定結(jié)婚生娃 是一條比常人更艱辛的道路

  三天前,42歲的梁月迎來(lái)了第一個(gè)孩子。

  因?yàn)楦腥綡IV病毒,她自稱“人生進(jìn)度條”比身邊朋友慢了10年,即使學(xué)會(huì)了與疾病共處,但在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi),始終沒(méi)有勇氣與自信走入婚姻。

  今年,在與同為感染者的男友相識(shí)近10年后,她下定決心領(lǐng)證結(jié)婚、組建家庭、懷孕生子,開(kāi)始了一段全新人生。

  現(xiàn)實(shí)生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育。這是否意味著,對(duì)他們來(lái)說(shuō),進(jìn)入親密關(guān)系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一條比常人更艱辛的道路?

  2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個(gè)女?huà)。南?記者 張梓望 攝

  12月1日是世界艾滋病日。11月24日,廣東通過(guò)國(guó)家評(píng)估,成為第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母嬰傳播省份。

  廣州市醫(yī)科大學(xué)附屬市八醫(yī)院(下稱“廣州八院”)感染病中心主任李凌華在接受采訪時(shí)表示,如今艾滋“母嬰阻斷”技術(shù)已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子,已不是難題,但在撫養(yǎng)孩子過(guò)程中,他們確實(shí)需要經(jīng)歷更多煎熬,避免把病毒傳染給下一代,這是父母對(duì)孩子的愛(ài),也是一個(gè)生命對(duì)另一個(gè)生命的責(zé)任。

  這些故事不僅屬于艾滋病感染者這一特殊群體,而且是我們每個(gè)人都可能面臨的問(wèn)題——當(dāng)疾病不打招呼降臨時(shí),命運(yùn)之手會(huì)把我們推向何方?它是否會(huì)阻礙我們進(jìn)入親密關(guān)系?是否影響我們追逐想要的人生?

  相親:為感染者做“紅娘”

  感染HIV病毒后,幾乎每個(gè)人都經(jīng)歷了至暗時(shí)刻。

  “80后”梁月是廣西人,2011年因與前男友交往被確診感染HIV病毒。對(duì)她來(lái)說(shuō),得了“這個(gè)病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下墜”的速度,梁月在盡量避免說(shuō)到“艾滋”這個(gè)詞。

  接受了正規(guī)抗病毒治療兩年后,梁月病毒載量得到了控制,“感覺(jué)自己上岸了”。即使如此,她還是把感染的秘密藏在心里,不敢告訴身邊的人,包括父母。在30歲的人生節(jié)點(diǎn)上,與許多人一樣,她遇到了來(lái)自家人的催婚壓力。

  “我現(xiàn)在都不想結(jié)婚。”她淡然回應(yīng)。

  其實(shí),梁月身邊也不缺乏追求者,為了滿足情感需求,她嘗試與普通人交往,但始終保持合理距離,不敢發(fā)生親密行為,“就怕害了別人”,等到了商量婚姻時(shí),她搪塞對(duì)方:“我沒(méi)法生育,想清楚再來(lái)娶我。”

  梁月用無(wú)法生育的謊言遮掩感染艾滋病的事實(shí),因?yàn)樗J(rèn)為沒(méi)有一個(gè)正常男性會(huì)接受自己“這個(gè)病”,更不想對(duì)方掌握自己軟肋,“分手后對(duì)外說(shuō)”的代價(jià),她承受不起。

  隨著時(shí)間流逝,慢慢地,梁月感受了更深的孤獨(dú),尤其是當(dāng)朋友逐漸擁有了自己的家庭后,她更渴望穩(wěn)定的關(guān)系。

  2014年,梁月決定找一個(gè)“同病相憐”的人。

  在志愿者杜梅的介紹下,她認(rèn)識(shí)了同是感染者的丈夫。梁月想,如果找了一個(gè)健康的男性,自己就要承擔(dān)更大壓力,“沒(méi)人完全不在意,除非跟自己一樣”,F(xiàn)在,夫妻倆掌握彼此最大的秘密。

  2007年,杜梅成為廣州紅絲帶協(xié)會(huì)的一名志愿者,長(zhǎng)期與感染者打交道,她經(jīng)常會(huì)收到一些請(qǐng)求——希望幫忙介紹另一半。近10年來(lái),她成功為10多對(duì)牽線,其中有超過(guò)5對(duì)登記結(jié)婚,有的是“單陽(yáng)”家庭(即一方感染一方正常),有些是“雙陽(yáng)”家庭(雙方均感染)。

  為感染者做“紅娘”,杜梅卻從沒(méi)出席婚宴,有些是機(jī)緣巧合,時(shí)間湊不上,更多時(shí)候是因?yàn)樯矸輰擂危?ldquo;許多感染者向親友隱藏了疾病史,怎么向賓客介紹我,是另一個(gè)難題”。

  多年來(lái),她與新人間保留了一種體面的邊界感。

  磨合:坦誠(chéng)是組建家庭的基礎(chǔ)

  起初做“紅娘”時(shí),杜梅心想感染者只能找同類人,但時(shí)間久了,她知道人不應(yīng)自我設(shè)限,所以鼓勵(lì)感染者:“只要足夠 ,就能找到心儀的”。

  小林是一名高校教師,2011年被確認(rèn)感染了HIV,2018年他在朋友介紹下跟一名女性相識(shí),在相處一段時(shí)間后,他決定將真實(shí)情況告訴對(duì)方。

  11月29日,在湖南省衡陽(yáng)市南華大學(xué)廣場(chǎng),兩名同學(xué)在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)展示紅絲帶。新華社發(fā)
 
  在感染者尋找健康伴侶時(shí),如何告知病史,依然是一道現(xiàn)實(shí)難題。杜梅認(rèn)為,一些不具有傳染性的感染者在與普通人談戀愛(ài)時(shí),不一定要第一時(shí)間告知對(duì)方疾病史,但不可發(fā)生性行為,一旦要決定跟一個(gè)人建立家庭和撫養(yǎng)孩子,“如果不能做到坦誠(chéng)相對(duì),那家庭的構(gòu)建基礎(chǔ)就是不牢固的。”
 
  告知前,小林已做好被拒絕的心理準(zhǔn)備。冷處理是意料之中的結(jié)果,兩人關(guān)系冷卻兩周后,還是重新走到了一起;闄z時(shí),對(duì)方還收到了醫(yī)院的提醒,這些都沒(méi)有阻止他們登記結(jié)婚,如今他們擁有了一名近2歲的健康寶寶。
 
  在這一段夫妻關(guān)系中,小林對(duì)妻子充滿感激,“感謝她接受了自己身上的不完美”。
 
  在感染者經(jīng)營(yíng)一段親密關(guān)系時(shí),有時(shí)需要一些“助攻”。杜梅主動(dòng)攬活:“如果找到了心儀伴侶,等到了告知那一刻,就可帶到這邊來(lái),讓我跟他說(shuō)。”
 
  “能走到這一步的人,感情已是非常深厚的,表明他愿意包容對(duì)方的一切。”杜梅說(shuō)。
 
  不久前,一名艾滋媽媽在服用了國(guó)家提供免費(fèi)藥物后出現(xiàn)了極大的不良反應(yīng)。在明確原因后,醫(yī)生建議她,換一個(gè)方案可能要支付一點(diǎn)點(diǎn)費(fèi)用,但為了節(jié)省醫(yī)藥費(fèi),她說(shuō)自己堅(jiān)持服用免費(fèi)藥。后來(lái),沒(méi)有感染病毒的丈夫不想妻子受罪,愿意拿出2000元給她買(mǎi)藥。
 
  “(2000元)對(duì)月入2萬(wàn)的人來(lái)說(shuō)不多,但對(duì)他們家來(lái)說(shuō)是很大一筆。”廣州八院感染科三區(qū)主任何浩嵐對(duì)此非常動(dòng)容。
 
  “單陽(yáng)家庭”更不穩(wěn)定嗎?
 
  小林認(rèn)為,疾病是兩人關(guān)系繞不開(kāi)的點(diǎn),大家有避而不談的默契,隨著組建家庭時(shí)間變長(zhǎng),雙方面臨的挑戰(zhàn)會(huì)更多,如老人贍養(yǎng)與小孩撫養(yǎng)的矛盾、財(cái)務(wù)危機(jī),這些都有可能使一個(gè)家庭解體。
 
  生育:選擇相信醫(yī)學(xué)也相信彼此
 
  不管是“單陽(yáng)”家庭還是“雙陽(yáng)”家庭,外界對(duì)他們能否生育健康寶寶存在疑慮,但在李凌華看來(lái),隨著艾滋病母嬰阻斷技術(shù)的日趨成熟,生下一名健康孩子,“不是行不行的問(wèn)題,更多是想不想的問(wèn)題”。
 
  數(shù)據(jù)顯示,1999年廣州八院接診了500多例“艾滋媽媽”,無(wú)一例“母嬰阻斷”失敗。
 
  梁月起初沒(méi)有想過(guò)要孩子,“對(duì)于這個(gè)病,生育本身就自帶更大的風(fēng)險(xiǎn)。”可等到兩個(gè)人關(guān)系穩(wěn)定后,她卻變了想法:“沒(méi)有小孩怎么行?”丈夫不同意她的看法,他認(rèn)為即便兩人常年服用阻斷藥,仍不能保證一定會(huì)生出一個(gè)健康的孩子。
 
  雖然人工授精已是成熟的輔助生殖技術(shù),但國(guó)內(nèi)還沒(méi)有任何一家醫(yī)學(xué)生殖中心能給感染病患者提供輔助生殖服務(wù)。所以,目前艾滋家庭想要生育下一代,還是要選擇自然受孕方式。對(duì)于“單陽(yáng)”家庭來(lái)說(shuō),他們顧慮更多——既要一個(gè)健康寶寶,又要保護(hù)另一個(gè)人不受感染。

  2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個(gè)女兒。南方+記者 張梓望 攝

  此時(shí)保護(hù)一個(gè)人不受感染的方式,便是進(jìn)行暴露前預(yù)防。何浩嵐介紹,夫妻雙方在計(jì)算好排卵期、發(fā)生性關(guān)系后,另一方需要在72小時(shí)內(nèi)到暴露前門(mén)診,服用阻斷藥。

  何浩嵐說(shuō),當(dāng)一個(gè)人決定要小孩時(shí),一定意義上說(shuō)明他對(duì)目前的抗病毒治療結(jié)果是滿意的,“重拾了對(duì)生活的信心與熱情,所以才會(huì)想要生育下一代。”

  在梁月的“軟磨硬泡”下,丈夫才答應(yīng)了她的請(qǐng)求,考慮生育孩子。一開(kāi)始,兩人自然受孕并不順利,非常心急,還曾流產(chǎn)過(guò),所以她這一次倍加珍惜“上天的禮物”。

  懷孕期間,孕婦需堅(jiān)持服用抗病毒藥物,醫(yī)生會(huì)跟蹤她的CD4細(xì)胞記數(shù)與病毒載量。后者是提供HIV感染者免疫系統(tǒng)損害狀況最明確的指標(biāo)。若監(jiān)測(cè)到病毒載量上升、CD4細(xì)胞數(shù)量下降,婦科會(huì)聯(lián)合感染科為孕婦調(diào)整用藥方案。孕期服用藥物,有些人會(huì)出現(xiàn)較大的胃腸道不良反應(yīng)。

  梁月倒是沒(méi)有任何不適。懷孕三個(gè)月后,她才跟丈夫登記結(jié)婚,“等有了孩子再領(lǐng)證,就能更好地守住兩人秘密,不會(huì)被造謠不能生育了。”梁月說(shuō)。

  撫育:孩子18個(gè)月是分水嶺

  HIV的母嬰傳播可發(fā)生在妊娠、分娩時(shí)和哺乳三個(gè)階段,即宮內(nèi)傳播、產(chǎn)程傳播和產(chǎn)后傳播。因此,艾滋媽媽想要生下健康孩子,需要走過(guò)三道“關(guān)口”。

  何浩嵐說(shuō),如果產(chǎn)婦的病毒載量低,可嘗試陰道分娩,但孩子感染的概率也會(huì)隨之增高。因此在孕38周左右時(shí),產(chǎn)婦及家屬往往都會(huì)選擇剖宮產(chǎn)。

  寶寶出生后會(huì)被送到兒科監(jiān)護(hù)室,醫(yī)護(hù)人員在人工喂養(yǎng)時(shí)為寶寶進(jìn)行預(yù)防性用藥。一般來(lái)說(shuō),寶寶在醫(yī)院觀察一個(gè)星期后,就可以跟媽媽一起出院了。

  撫養(yǎng)孩子時(shí),HIV感染者家庭往往更加小心翼翼。

  電話里,何浩嵐會(huì)被問(wèn)到類似的問(wèn)題:給小孩削蘋(píng)果不小心弄到手指,孩子吃了有事嗎?給孩子洗澡要不要戴上手套?孩子能不能跟父母一起睡……
 
  有一次,一名患者還掛了急診,就是為了問(wèn)醫(yī)生,孩子用了自己的水杯喝水,會(huì)不會(huì)感染病毒。有些人不敢抱也不敢親孩子,專門(mén)請(qǐng)了一個(gè)育兒嫂帶孩子。
 
  面對(duì)這些事情,何浩嵐會(huì)及時(shí)緩解他們的焦慮。她還不斷提醒:要人工喂養(yǎng);牙刷一定要放在 點(diǎn),避免孩子觸碰,“如果小孩不小心碰到的話,放進(jìn)口腔內(nèi),可能就會(huì)造成感染”;家里常備創(chuàng)可貼,一旦出現(xiàn)皮疹和傷口,先把它包扎起來(lái),避免血滴在孩子的物品上……
 
  “18個(gè)月是重要分水嶺。”廣州八院感染科個(gè)案管理師杜佩珊說(shuō),從寶寶出生后到18個(gè)月前,醫(yī)生會(huì)一直監(jiān)測(cè)他體內(nèi)的抗體,此前父母在撫養(yǎng)孩子過(guò)程中,心情起伏非常大,“往往是安慰了兩天,過(guò)兩天又心驚膽戰(zhàn)”,等到了1歲半,孩子最后一次抗體檢測(cè)為陰性,父母才稍微心安,因?yàn)橥搅诉@時(shí)候,父母也學(xué)會(huì)了與孩子安全共處。
 
  何浩嵐察覺(jué)到,一旦確保孩子沒(méi)事,許多家長(zhǎng)就會(huì)將孩子抽離出這個(gè)環(huán)境,不僅不會(huì)把孩子帶來(lái)門(mén)診,而且也不會(huì)主動(dòng)分享孩子的成長(zhǎng)經(jīng)歷,總之,“孩子知道越少越好,外人也知道孩子越少越好”。
 
  坦白:“先放在看不到的地方”
 
  對(duì)于感染者來(lái)說(shuō),他們很少會(huì)在孩子未成年時(shí)就直接坦白自己的病情,畢竟這是一個(gè)不知道從何說(shuō)起的故事。有時(shí)父母還是低估了孩子的智力,生活在同一屋檐下,也許他們?cè)缇椭篱L(zhǎng)輩的“秘密”。
 
  2008年,紅姐夫妻和兒子三人先后被檢測(cè)出了感染HIV病毒。等到女兒青春期時(shí),她決定跟沒(méi)有感染的女兒坦白這一切,她提前設(shè)想了女兒很多種反應(yīng),不料女兒只說(shuō)了一句“我早就知道了”。更讓她感動(dòng)的是,為了不讓家人感覺(jué)到被歧視,她還主動(dòng)跟弟弟一起睡。

11月30日,在貴州省黔東南苗族侗族自治州岑鞏縣第二中學(xué),縣疾控中心工作人員為學(xué)生講解預(yù)防艾滋病相關(guān)知識(shí)。新華社發(fā)

有時(shí),將真實(shí)情況告訴孩子,也是一種釋壓的方式。

杜梅曾遇到一個(gè)單親媽媽,她的孩子比較叛逆,因?yàn)檫@個(gè)疾病,母親承受了許多壓力,每一次見(jiàn)到杜梅,她都淚眼婆娑。杜梅就建議她主動(dòng)把情況告訴孩子,讓自己多一個(gè)依靠,杜梅猜測(cè)“她應(yīng)該跟兒子如實(shí)說(shuō)了”,因?yàn)樽詮哪且淮魏,她就再也沒(méi)有來(lái)過(guò)了。

事實(shí)上,一些老年感染者很難跟孩子坦白。在前半生,他們是家庭地位很高的長(zhǎng)輩。感染后,他們有一種強(qiáng)烈的病恥感,感覺(jué)“拉不下面子”。

去年,杜佩珊管理過(guò)一個(gè)79歲老人,他是一名老師,在確診后非?鄲馈R?yàn)樯眢w不好,走路不穩(wěn),杜佩珊建議他讓孩子陪同來(lái)復(fù)診,但老人不知道如何跟孩子說(shuō)。

此時(shí),杜佩珊就建議老人把孩子的電話給她,在征得老人同意后,由她把其中利害關(guān)系告訴他的孩子。沒(méi)想到,老人直接把兒子帶到了醫(yī)院。在杜佩珊面前,父子兩人,坦誠(chéng)相對(duì)。

11月28日,梁月通過(guò)剖宮產(chǎn)生下一個(gè)男孩。對(duì)于夫妻倆的秘密,梁月自始至終沒(méi)打算隱瞞孩子,等到他長(zhǎng)大成人后,就要跟孩子直接說(shuō)——你生長(zhǎng)在一個(gè)艾滋病家庭,更應(yīng)該學(xué)會(huì)保護(hù)好自己,“不要走上爸媽的老路”。

小林也沒(méi)打算一直隱瞞,等到自己身體不好了的時(shí)候,他會(huì)親口告訴孩子,F(xiàn)在,不諳世事的孩子還把他的藥盒當(dāng)成了玩具。“小孩很喜歡這個(gè)藥盒,如果不給,他還會(huì)哭。”每次看到這一幕,妻子就會(huì)說(shuō),“你先放在他看不到的地方嘛。”

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