三天前,42歲的梁月迎來(lái)了第一個(gè)孩子。
因?yàn)楦腥綡IV病毒,她自稱“人生進(jìn)度條”比身邊朋友慢了10年,即使學(xué)會(huì)了與疾病共處,但在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi),始終沒(méi)有勇氣與自信走入婚姻。
今年,在與同為感染者的男友相識(shí)近10年后,她下定決心領(lǐng)證結(jié)婚、組建家庭、懷孕生子,開(kāi)始了一段全新人生。
現(xiàn)實(shí)生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育。這是否意味著,對(duì)他們來(lái)說(shuō),進(jìn)入親密關(guān)系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一條比常人更艱辛的道路?
2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個(gè)女?huà)。南?記者 張梓望 攝
12月1日是世界艾滋病日。11月24日,廣東通過(guò)國(guó)家評(píng)估,成為第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母嬰傳播省份。
廣州市醫(yī)科大學(xué)附屬市八醫(yī)院(下稱“廣州八院”)感染病中心主任李凌華在接受采訪時(shí)表示,如今艾滋“母嬰阻斷”技術(shù)已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子,已不是難題,但在撫養(yǎng)孩子過(guò)程中,他們確實(shí)需要經(jīng)歷更多煎熬,避免把病毒傳染給下一代,這是父母對(duì)孩子的愛(ài),也是一個(gè)生命對(duì)另一個(gè)生命的責(zé)任。
這些故事不僅屬于艾滋病感染者這一特殊群體,而且是我們每個(gè)人都可能面臨的問(wèn)題——當(dāng)疾病不打招呼降臨時(shí),命運(yùn)之手會(huì)把我們推向何方?它是否會(huì)阻礙我們進(jìn)入親密關(guān)系?是否影響我們追逐想要的人生?
相親:為感染者做“紅娘”
感染HIV病毒后,幾乎每個(gè)人都經(jīng)歷了至暗時(shí)刻。
“80后”梁月是廣西人,2011年因與前男友交往被確診感染HIV病毒。對(duì)她來(lái)說(shuō),得了“這個(gè)病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下墜”的速度,梁月在盡量避免說(shuō)到“艾滋”這個(gè)詞。
接受了正規(guī)抗病毒治療兩年后,梁月病毒載量得到了控制,“感覺(jué)自己上岸了”。即使如此,她還是把感染的秘密藏在心里,不敢告訴身邊的人,包括父母。在30歲的人生節(jié)點(diǎn)上,與許多人一樣,她遇到了來(lái)自家人的催婚壓力。
“我現(xiàn)在都不想結(jié)婚。”她淡然回應(yīng)。
其實(shí),梁月身邊也不缺乏追求者,為了滿足情感需求,她嘗試與普通人交往,但始終保持合理距離,不敢發(fā)生親密行為,“就怕害了別人”,等到了商量婚姻時(shí),她搪塞對(duì)方:“我沒(méi)法生育,想清楚再來(lái)娶我。”
梁月用無(wú)法生育的謊言遮掩感染艾滋病的事實(shí),因?yàn)樗J(rèn)為沒(méi)有一個(gè)正常男性會(huì)接受自己“這個(gè)病”,更不想對(duì)方掌握自己軟肋,“分手后對(duì)外說(shuō)”的代價(jià),她承受不起。
隨著時(shí)間流逝,慢慢地,梁月感受了更深的孤獨(dú),尤其是當(dāng)朋友逐漸擁有了自己的家庭后,她更渴望穩(wěn)定的關(guān)系。
2014年,梁月決定找一個(gè)“同病相憐”的人。
在志愿者杜梅的介紹下,她認(rèn)識(shí)了同是感染者的丈夫。梁月想,如果找了一個(gè)健康的男性,自己就要承擔(dān)更大壓力,“沒(méi)人完全不在意,除非跟自己一樣”,F(xiàn)在,夫妻倆掌握彼此最大的秘密。
2007年,杜梅成為廣州紅絲帶協(xié)會(huì)的一名志愿者,長(zhǎng)期與感染者打交道,她經(jīng)常會(huì)收到一些請(qǐng)求——希望幫忙介紹另一半。近10年來(lái),她成功為10多對(duì)牽線,其中有超過(guò)5對(duì)登記結(jié)婚,有的是“單陽(yáng)”家庭(即一方感染一方正常),有些是“雙陽(yáng)”家庭(雙方均感染)。
為感染者做“紅娘”,杜梅卻從沒(méi)出席婚宴,有些是機(jī)緣巧合,時(shí)間湊不上,更多時(shí)候是因?yàn)樯矸輰擂危?ldquo;許多感染者向親友隱藏了疾病史,怎么向賓客介紹我,是另一個(gè)難題”。
多年來(lái),她與新人間保留了一種體面的邊界感。
磨合:坦誠(chéng)是組建家庭的基礎(chǔ)
起初做“紅娘”時(shí),杜梅心想感染者只能找同類人,但時(shí)間久了,她知道人不應(yīng)自我設(shè)限,所以鼓勵(lì)感染者:“只要足夠 ,就能找到心儀的”。
小林是一名高校教師,2011年被確認(rèn)感染了HIV,2018年他在朋友介紹下跟一名女性相識(shí),在相處一段時(shí)間后,他決定將真實(shí)情況告訴對(duì)方。
2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個(gè)女兒。南方+記者 張梓望 攝
此時(shí)保護(hù)一個(gè)人不受感染的方式,便是進(jìn)行暴露前預(yù)防。何浩嵐介紹,夫妻雙方在計(jì)算好排卵期、發(fā)生性關(guān)系后,另一方需要在72小時(shí)內(nèi)到暴露前門(mén)診,服用阻斷藥。
何浩嵐說(shuō),當(dāng)一個(gè)人決定要小孩時(shí),一定意義上說(shuō)明他對(duì)目前的抗病毒治療結(jié)果是滿意的,“重拾了對(duì)生活的信心與熱情,所以才會(huì)想要生育下一代。”
在梁月的“軟磨硬泡”下,丈夫才答應(yīng)了她的請(qǐng)求,考慮生育孩子。一開(kāi)始,兩人自然受孕并不順利,非常心急,還曾流產(chǎn)過(guò),所以她這一次倍加珍惜“上天的禮物”。
懷孕期間,孕婦需堅(jiān)持服用抗病毒藥物,醫(yī)生會(huì)跟蹤她的CD4細(xì)胞記數(shù)與病毒載量。后者是提供HIV感染者免疫系統(tǒng)損害狀況最明確的指標(biāo)。若監(jiān)測(cè)到病毒載量上升、CD4細(xì)胞數(shù)量下降,婦科會(huì)聯(lián)合感染科為孕婦調(diào)整用藥方案。孕期服用藥物,有些人會(huì)出現(xiàn)較大的胃腸道不良反應(yīng)。
梁月倒是沒(méi)有任何不適。懷孕三個(gè)月后,她才跟丈夫登記結(jié)婚,“等有了孩子再領(lǐng)證,就能更好地守住兩人秘密,不會(huì)被造謠不能生育了。”梁月說(shuō)。
撫育:孩子18個(gè)月是分水嶺
HIV的母嬰傳播可發(fā)生在妊娠、分娩時(shí)和哺乳三個(gè)階段,即宮內(nèi)傳播、產(chǎn)程傳播和產(chǎn)后傳播。因此,艾滋媽媽想要生下健康孩子,需要走過(guò)三道“關(guān)口”。
何浩嵐說(shuō),如果產(chǎn)婦的病毒載量低,可嘗試陰道分娩,但孩子感染的概率也會(huì)隨之增高。因此在孕38周左右時(shí),產(chǎn)婦及家屬往往都會(huì)選擇剖宮產(chǎn)。
寶寶出生后會(huì)被送到兒科監(jiān)護(hù)室,醫(yī)護(hù)人員在人工喂養(yǎng)時(shí)為寶寶進(jìn)行預(yù)防性用藥。一般來(lái)說(shuō),寶寶在醫(yī)院觀察一個(gè)星期后,就可以跟媽媽一起出院了。
撫養(yǎng)孩子時(shí),HIV感染者家庭往往更加小心翼翼。
11月30日,在貴州省黔東南苗族侗族自治州岑鞏縣第二中學(xué),縣疾控中心工作人員為學(xué)生講解預(yù)防艾滋病相關(guān)知識(shí)。新華社發(fā)
有時(shí),將真實(shí)情況告訴孩子,也是一種釋壓的方式。
杜梅曾遇到一個(gè)單親媽媽,她的孩子比較叛逆,因?yàn)檫@個(gè)疾病,母親承受了許多壓力,每一次見(jiàn)到杜梅,她都淚眼婆娑。杜梅就建議她主動(dòng)把情況告訴孩子,讓自己多一個(gè)依靠,杜梅猜測(cè)“她應(yīng)該跟兒子如實(shí)說(shuō)了”,因?yàn)樽詮哪且淮魏,她就再也沒(méi)有來(lái)過(guò)了。
事實(shí)上,一些老年感染者很難跟孩子坦白。在前半生,他們是家庭地位很高的長(zhǎng)輩。感染后,他們有一種強(qiáng)烈的病恥感,感覺(jué)“拉不下面子”。
去年,杜佩珊管理過(guò)一個(gè)79歲老人,他是一名老師,在確診后非?鄲馈R?yàn)樯眢w不好,走路不穩(wěn),杜佩珊建議他讓孩子陪同來(lái)復(fù)診,但老人不知道如何跟孩子說(shuō)。
此時(shí),杜佩珊就建議老人把孩子的電話給她,在征得老人同意后,由她把其中利害關(guān)系告訴他的孩子。沒(méi)想到,老人直接把兒子帶到了醫(yī)院。在杜佩珊面前,父子兩人,坦誠(chéng)相對(duì)。
11月28日,梁月通過(guò)剖宮產(chǎn)生下一個(gè)男孩。對(duì)于夫妻倆的秘密,梁月自始至終沒(méi)打算隱瞞孩子,等到他長(zhǎng)大成人后,就要跟孩子直接說(shuō)——你生長(zhǎng)在一個(gè)艾滋病家庭,更應(yīng)該學(xué)會(huì)保護(hù)好自己,“不要走上爸媽的老路”。
小林也沒(méi)打算一直隱瞞,等到自己身體不好了的時(shí)候,他會(huì)親口告訴孩子,F(xiàn)在,不諳世事的孩子還把他的藥盒當(dāng)成了玩具。“小孩很喜歡這個(gè)藥盒,如果不給,他還會(huì)哭。”每次看到這一幕,妻子就會(huì)說(shuō),“你先放在他看不到的地方嘛。”
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