罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹：保安當(dāng)著患者和家屬的面將水倒掉
時(shí)間：2023-08-16 19:11 來源：今日頭條 責(zé)任編輯：毛青青
原標(biāo)題：罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹：保安當(dāng)著患者和家屬的面將水倒掉
8月14日，有鄭州網(wǎng)友發(fā)視頻稱，幾名SMA（進(jìn)行性脊髓性肌萎縮癥）患者和家屬去一單位辦理業(yè)務(wù)，在保安室接水喝遭工作人員歧視，對(duì)方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。
患者家屬姜女士稱，14日上午，幾名SMA患者和家屬去位于鄭州市金水區(qū)的省直綜合辦公樓辦理業(yè)務(wù)。因天氣炎熱，他們便到登記室內(nèi)接了幾杯水喝。他們剛出來一兩分鐘后就看到，有保安將他們剛剛使用的飲水機(jī)上的桶裝水倒掉了。工作人員應(yīng)該是將SMA當(dāng)成了傳染病，但SMA沒有傳染性，他們當(dāng)著患者和家屬的面將水倒掉，是對(duì)他們的一種歧視。他們當(dāng)時(shí)也質(zhì)問工作人員為什么將桶裝水倒掉，得到三個(gè)不同的回復(fù)�，F(xiàn)場(chǎng)保安回復(fù)是，每周末的水都要在周一倒掉；登記室內(nèi)的工作人員則稱，是此前被有其他疾病的人喝過了；還有工作人員稱，保安每天都會(huì)用那個(gè)桶接自來水去澆樹。
公開資料顯示，SMA又稱脊髓性肌萎縮、脊肌萎縮癥，是國(guó)家衛(wèi)健委等部門認(rèn)定的罕見病，病因多為常染色體隱性遺傳，小部分為基因突變引起，不具有傳染性。
姜女士表示，目前她已經(jīng)撥打了當(dāng)?shù)?2345投訴，希望對(duì)方向他們道歉。16日上午，記者致電河南省直辦公區(qū)保障部門，工作人員表示，將調(diào)查核實(shí)此事。河南省機(jī)關(guān)事務(wù)管理局公共機(jī)構(gòu)節(jié)能監(jiān)督管理處工作人員表示，直接將整桶飲用水倒掉，這確實(shí)是一種浪費(fèi)，對(duì)浪費(fèi)的行為應(yīng)該批評(píng)教育。
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