陳靜雯生病之前的照片（圖源：個人賬號）
據(jù)了解，陳靜雯1998年5月出生，湖南懷化人。個人社交賬號的簡介寫道：98年女孩罕見病漸凍癥SOD1患者，2023年12月發(fā)病，2024年6月確診，“與其痛苦地活著不如坦然地面對加油”。
2024年10月底，陳靜雯因#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡#的話題登上熱搜。視頻當(dāng)中，陳靜雯因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。
陳靜雯稱，2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
陳靜雯生病之前的照片（圖源：個人賬號）
據(jù)她本人自述，小學(xué)時，她的爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，于是自己便成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉(zhuǎn)永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，本以為生活慢慢好起來了，沒想到自己會患上“漸凍癥”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩?fù)滔�，吃了兩瓣就吃不動了，感覺累了。直播持續(xù)了一個多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉(zhuǎn)，他們會推著輪椅，帶她去旅行。
陳靜雯生病之后的照片（圖源：個人賬號）
2024年11月，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭铎o雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。
2025年1月18日，靜雯的社交賬號發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點堅持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”
確診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。
次日，蔡磊發(fā)文回應(yīng)：“我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負(fù)擔(dān)；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經(jīng)沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難的啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。”
1月底，靜雯賬號再發(fā)視頻，講述近況。她表示，因為認(rèn)知的狹隘，導(dǎo)致之前她對漸凍癥不夠了解，沒有早發(fā)現(xiàn)早治療，也沒有正確護(hù)理，后來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我只能看著自己的生命一點點流逝”。
陳靜雯個人賬號的主頁截圖
記者注意到，即使身患漸凍癥，陳靜雯仍堅持直播“努力掙錢救自己的命”。短視頻賬號的直播記錄顯示，2月13日，陳靜雯仍堅持直播了一個多小時。而她的個人動態(tài)也永遠(yuǎn)地停留在了那一天。
對于陳靜雯離世的消息，網(wǎng)友們紛紛表示哀悼：一路走好！
資料顯示：漸凍癥全稱肌萎縮性側(cè)索硬化癥（簡稱ALS），是一種神經(jīng)退行性疾病。2018年，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，漸凍癥被收錄其中。由于這種疾病主要累及大腦皮質(zhì)、腦干和脊髓運動神經(jīng)元，會導(dǎo)致患者肌肉逐漸萎縮無力，最終完全癱瘓，仿佛被逐漸凍住，因此又被稱為“漸凍癥”。由于目前尚無完全治愈的方法，漸凍癥又被稱為世界五大絕癥之一。
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