痛心！26歲漸凍癥女孩去世，半個(gè)月前還在cos哪吒，說“堅(jiān)信奇跡”；蔡磊最新回應(yīng)
時(shí)間：2025-02-27 20:03 來源：必應(yīng) 責(zé)任編輯：毛青青
原標(biāo)題：痛心！26歲漸凍癥女孩去世，半個(gè)月前還在cos哪吒，說“堅(jiān)信奇跡”；蔡磊最新回應(yīng)
昨（2月26日）晚，湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發(fā)文稱“靜雯已于2月22日晚永遠(yuǎn)地離開了我們”。
今天（2月27日），蔡磊發(fā)文回應(yīng)陳靜雯離世。
他表示，“幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心，其實(shí)這一個(gè)多月來我們在和醫(yī)院、藥企攜手加快推進(jìn)生命救治。”
“靜雯在24年6月確診，12月基因檢測得知其為SOD1基因型漸凍癥患者。SOD1基因型目前已經(jīng)有了一款上市藥物托夫生，但是目前價(jià)格太高，她的家庭情況難以負(fù)擔(dān)。”
“本來以為她可以幸運(yùn)地入組 RAG-17臨床，但是她疾病進(jìn)展過快，身體已經(jīng)不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她，可是疾病過于殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！”
蔡磊表示：“感謝浙江大學(xué)第二附屬醫(yī)院吳志英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進(jìn)，感謝中美瑞康李龍承博士團(tuán)隊(duì)對漸凍癥藥物研發(fā)的持續(xù)努力。每天都有幾十位病友離世，希望漸凍癥可以早日被攻克，不再讓這樣美好的生命早早凋零。”
蔡磊還曬出了名為“陳靜雯生命接力”的微信群的聊天記錄。
聊天記錄顯示，近一個(gè)多月時(shí)間以來，蔡磊一直在群里與各位專家教授交流，關(guān)注陳靜雯的最新情況。
此前報(bào)道
陳靜雯確診為漸凍癥后，一年里因容貌變化巨大引無數(shù)網(wǎng)友唏噓。她曾說：“我不知道這個(gè)惡魔為何選中我，我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。”此前，她曾因向蔡磊求助登上熱搜。
據(jù)報(bào)道，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡#話題登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯1998年出生，是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤。
陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個(gè)月過去，上半身幾乎不能動(dòng)，生活無法自理。2024年6月被確診了“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
小學(xué)時(shí)，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉(zhuǎn)永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，本以為生活慢慢好起來了，沒想到自己會患上“漸凍癥”。靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個(gè)橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩?fù)滔�，吃了兩瓣就吃不�?dòng)了，感覺累了。直播持續(xù)了一個(gè)多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉(zhuǎn)，他們會推著輪椅，帶她去旅行。
2024年11月，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭?lì)靜雯要堅(jiān)持抗凍，給了靜雯很大勇氣。
2025年1月18日，靜雯的社交賬號發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無力，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅(jiān)持。”
確診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。
今年1月底，靜雯賬號再發(fā)視頻，講述近況。她表示，因?yàn)檎J(rèn)知的狹隘，導(dǎo)致之前她對漸凍癥不夠了解，沒有早發(fā)現(xiàn)早治療，也沒有正確護(hù)理，后來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我只能看著自己的生命一點(diǎn)點(diǎn)流逝”。
陳靜雯的最后一條賬號動(dòng)態(tài)停留在2月13日，是一條cos哪吒的特效視頻，配文稱“要堅(jiān)信奇跡的存在”。
投稿郵箱：chuanbeiol@163.com 詳情請?jiān)L問川北在線：http://m.fishbao.com.cn/
