原標(biāo)題:骨髓移植最后一刻遭遇悔捐 希望別再讓孩子失望了

 

　　海峽網(wǎng)

 

　　今年6歲的江西女孩心心（化名），才70天大的時(shí)候就被確診為重型地貧，從小就要接受定期輸血和去鐵治療。父母早早為心心在中華骨髓庫(kù)建檔，因?yàn)樵煅�干�?xì)胞移植是治愈的 希望。

 

　　2017年10月，心心在中華骨髓庫(kù)配型成功。但40萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)用成了另一道坎。心心父母在向身邊親友借遍，又通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)籌款后，終于籌到了大部分費(fèi)用。一家人懷揣著希望來(lái)到了廣州，心心住進(jìn)了廣州一家三甲醫(yī)院的移植倉(cāng)，3月23日，開(kāi)始接受造血干細(xì)胞移植前的化療“預(yù)處理”。一旦進(jìn)入此狀態(tài)，患者的免疫力就會(huì)下降到接近0，以利于造血干細(xì)胞的植入。

 

　　捐獻(xiàn)的日子敲定在今年4月2日。但是，就在入院接受捐獻(xiàn)前一晚即3月28日，這名配型合適的志愿者“悔捐”了。據(jù)媒體報(bào)道，當(dāng)敏感的心心得知這個(gè)消息，瞬間哭了。

 

　　 消息，中華骨髓庫(kù)迅速啟動(dòng)了應(yīng)急處理預(yù)案，為其尋找第二名高分辨配型全相合的捐獻(xiàn)志愿者，目前已經(jīng)找到，相關(guān)后續(xù)配型再次確認(rèn)、體檢、動(dòng)員等工作正在緊張而有序的開(kāi)展。“目前在落實(shí)中，”相關(guān)醫(yī)生表示，希望別再讓孩子失望了。

 

　　骨髓移植最后一刻遭遇“悔捐”，6歲女孩瞬間大哭！幸好...

 

　　（圖文無(wú)關(guān)）

 

　　兩次推遲捐獻(xiàn)

 

　　在孩子做了“預(yù)處理”后說(shuō)不捐

 

　　中華骨髓庫(kù)管理中心醫(yī)療服務(wù)部相關(guān)負(fù)責(zé)人對(duì)媒體記者確認(rèn)，首位志愿者原定于4月2日為欣欣捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，按照采集技術(shù)規(guī)范，準(zhǔn)捐獻(xiàn)者應(yīng)于正式捐獻(xiàn)前5天入院，每天接受1到2次“動(dòng)員劑”（重組人粒細(xì)胞刺激因子）注射，但在入院的前一晚，即3月28日，這位捐獻(xiàn)者“悔捐”。

 

　　記者了解到，最初確定的第一名骨髓捐獻(xiàn)志愿者并不是在廣東分庫(kù)找到的，第二名志愿者也是在廣東以外找到的。

 

　　由于捐獻(xiàn)者身份保密原則，醫(yī)生和心心的家屬并不知道頭一位配型成功者的悔捐原因。一名科室醫(yī)生對(duì)記者表示，或許是有什么我們不知道的難處，“但是這個(gè)人開(kāi)始說(shuō)推遲，再推遲，結(jié)果推遲了兩次，最后孩子都做了化療預(yù)處理了，才說(shuō)不捐。孩子太可憐了。”

 

　　在造血干細(xì)胞移植之前，醫(yī)生需要給患者作大劑量化療，以抑制免疫，有利于造血干細(xì)胞的植入。因此在進(jìn)入移植倉(cāng)后經(jīng)過(guò)“預(yù)處理”的患者，免疫力幾乎為0，假如在此狀態(tài)下等待下一位配型合適且愿意捐獻(xiàn)的供者，感染風(fēng)險(xiǎn)極大。因此，醫(yī)生為心心采用自體回輸?shù)姆桨福�恢�?fù)到入倉(cāng)前的狀態(tài)繼續(xù)等待。

 

　　記者了解到，去年底到現(xiàn)在，心心所在的醫(yī)院科室已經(jīng)遭遇了兩例“悔捐”。此前的一例小患者，在骨髓庫(kù)配型到了“全相合”的供者，在供者悔捐之后“那個(gè)家庭都要崩潰了”。后來(lái)小患者用其母親的“半相合”造血干細(xì)胞進(jìn)行移植手術(shù)，遺憾的是，手術(shù)失敗了（造血干細(xì)胞移植中，“全相合”是最理想的供者）。

 

　　骨髓庫(kù)配型成功不易

 

　　志愿者：珍惜配上的緣分

 

　　骨髓庫(kù)：申請(qǐng)時(shí)做到深思熟慮，捐獻(xiàn)時(shí)義無(wú)反顧

 

　　中華骨髓庫(kù)廣東分庫(kù)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，以前，由于造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)知識(shí)普及未充分，每年的捐獻(xiàn)個(gè)案又那么多，確實(shí)無(wú)法避免臨時(shí)反悔的情況。不過(guò)，隨著捐獻(xiàn)工作逐漸深入民心，這種情況已經(jīng)大幅減少，比如廣東分庫(kù)，近幾年都沒(méi)有出現(xiàn)捐獻(xiàn)反悔的情況。相關(guān)負(fù)責(zé)人指出， 造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者，在登記入庫(kù)時(shí)，確實(shí)需要認(rèn)真了解血液相關(guān)科學(xué)知識(shí)，熟悉捐獻(xiàn)流程，做好配偶與直系親屬的思想工作，盡量做到與患者配型相合時(shí)，捐獻(xiàn)能順利進(jìn)行。

 

　　中華骨髓庫(kù)公布的數(shù)據(jù)顯示，至今為止，中華骨髓庫(kù)庫(kù)容總計(jì)2654636人份，捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞例數(shù)8171例。今年1月——3月，患者申請(qǐng)查詢?nèi)藬?shù)79198人，捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞例數(shù)257例。

 

　　捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的志愿者夢(mèng)辭（化名）表示，從目前情況來(lái)看，“悔捐”的志愿者只是很少數(shù)，申請(qǐng)查詢?nèi)藬?shù)接近8萬(wàn)人，成功捐獻(xiàn)257例，說(shuō)明能配型上的比例還是很低的，“兩個(gè)人的造血干細(xì)胞能配型上、有這個(gè)緣是不容易的，所以，加入骨髓庫(kù)需要謹(jǐn)慎，不要因?yàn)橐粫r(shí)沖動(dòng)而兒戲。你一旦配型上，就可能是 可以拯救一個(gè)生命的希望。讓患者和家屬看到希望后又毀滅這個(gè)希望，是很殘忍的。‘預(yù)處理’后又得不到捐獻(xiàn)，對(duì)患者身體也有很大影響。”但她同時(shí)表示，捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞是基于自愿原則，即使對(duì)悔捐者感到憤怒，也需要理智，避免道德綁架、網(wǎng)絡(luò)暴力的產(chǎn)生，“這也是非血緣關(guān)系造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者和被捐獻(xiàn)者之間要實(shí)現(xiàn)‘互盲’的原因之一”。

 

　　當(dāng)骨髓庫(kù)檢索到某位志愿捐獻(xiàn)者與需要進(jìn)行骨髓移植患者的HLA配型相合時(shí)，骨髓庫(kù)管理中心及其分支機(jī)構(gòu)的相關(guān)工作人員，會(huì)迅速與配型相合的志愿捐獻(xiàn)者聯(lián)系，向其說(shuō)明情況，若確認(rèn)該志愿捐獻(xiàn)者的身心狀況符合繼續(xù)履行捐獻(xiàn) 時(shí)，會(huì)向其開(kāi)展再動(dòng)員工作，并且說(shuō)明捐獻(xiàn)和采集方法及采集過(guò)程中可能遇到的問(wèn)題和解決的辦法，希望其繼續(xù)履行捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的 ，并予以配合。“假如那段時(shí)間確實(shí)無(wú)法捐獻(xiàn)，希望是在骨髓庫(kù)人員找到你的時(shí)候就提出。”夢(mèng)辭表示。

 

　　中華骨髓庫(kù)在官方網(wǎng)頁(yè)呼吁，申請(qǐng)時(shí)做到深思熟慮，捐獻(xiàn)時(shí)義無(wú)反顧：“世界上每個(gè)骨髓庫(kù)都存在著一定比例的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者臨捐時(shí)反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的辦法是，每一位志愿捐獻(xiàn)者的登記時(shí)要認(rèn)真了解血液科學(xué)知識(shí)和捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的常識(shí)，熟悉捐獻(xiàn)流程，做好配偶和直系親屬的思想工作，再填寫《志愿捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞登記表》，以保證有需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的患者與其配型相合時(shí)能夠義無(wú)反顧地實(shí)施捐獻(xiàn)。”

 

　　每一次捐獻(xiàn)

 

　　骨髓庫(kù)與醫(yī)院都有第二套方案?jìng)鋺?yīng)急

 

　　造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)，是出于人道主義向危急患者伸出援助之手，需要做到充分的知情同意，但要說(shuō)明的是，捐獻(xiàn)可以動(dòng)員，但不會(huì)“逼捐”，更不能進(jìn)行道德綁架。出現(xiàn)臨時(shí)反悔，沒(méi)有懲罰規(guī)定，更不會(huì)追究其法律責(zé)任。

 

　　為了讓捐獻(xiàn)從配型至入院，最終實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)與移植，盡量減少臨時(shí)反悔情況，廣東分庫(kù)與其他分庫(kù)一樣，都會(huì)有專門的志愿者、工作人員一直跟進(jìn)、陪伴與做好準(zhǔn)備工作，隨時(shí)溝通�；颊呷朐汉�，更是嚴(yán)防出現(xiàn)反悔。因?yàn)榛颊呷朐汉螅�做好了移植�?zhǔn)備，如果捐獻(xiàn)不能順利進(jìn)行，對(duì)于患者心理、身體狀況都是一個(gè)重大的打擊。

 

　　不過(guò)，盡管少見(jiàn)，但臨時(shí)反悔確實(shí)可能發(fā)生，那能怎么辦呢？廣東分庫(kù)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，公眾也無(wú)須過(guò)分擔(dān)心，每一次捐獻(xiàn)，其實(shí)骨髓庫(kù)、移植醫(yī)院都會(huì)有第二套方案以備應(yīng)急的。此次事件迅速找到第二名捐獻(xiàn)志愿者，正是這一應(yīng)急方案奏效。

 

　　首先，移植醫(yī)院方面，當(dāng)向骨髓庫(kù)提出申請(qǐng)時(shí)，就會(huì)被要求提交應(yīng)急方案，一旦出現(xiàn)臨時(shí)反悔，醫(yī)院須做好自體造血干細(xì)胞移植，或者親緣造血干細(xì)胞移植的相應(yīng)準(zhǔn)備。前者至少能讓患者先期回到移植前狀況；后者一般是配型半相合，雖然移植效果沒(méi)有全相合那么好，但也是造血干細(xì)胞移植的成熟方案。

 

　　其次，骨髓庫(kù)方面，也會(huì)有第二套方案。志愿者入庫(kù)時(shí)，如今已經(jīng)做到了高分辨配型，因此除了第一位捐獻(xiàn)者，第二位捐獻(xiàn)者也能迅速找到。需要第二位志愿者“補(bǔ)位”捐獻(xiàn)時(shí)，只需要再次確認(rèn)配型、體檢、捐獻(xiàn)動(dòng)員等，這個(gè)流程也會(huì)加快進(jìn)行。

 

　　比如，一般高分辨配型需要15天，這時(shí)可以加快至3､4天。體檢結(jié)果一般需要一周時(shí)間，B超等影像結(jié)果可立即出來(lái)，排查傳染病等結(jié)果需時(shí)長(zhǎng)一點(diǎn)。

 

　　近百種嚴(yán)重致死性疾病

 

　　可靠造血干細(xì)胞救命

 

　　造血干細(xì)胞移植可治療惡性血液病，骨髓功能衰竭，部分非血液系統(tǒng)惡性腫瘤，部分遺傳性疾病等近百種嚴(yán)重的致死性疾病。

 

　　其中包括白血病、重型地中海貧血、惡性淋巴瘤、再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合征、多發(fā)性骨髓瘤、急性放射病、骨髓纖維化、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、自身免疫性疾病、實(shí)體瘤、先天性疾病或遺傳性疾病等。

 

　　根據(jù)造血干細(xì)胞采集途徑不同，可分為骨髓血造血干細(xì)胞移植、外周血造血干細(xì)胞移植、臍帶血造血干細(xì)胞移植。中華骨髓庫(kù)目前主要通過(guò)外周血采集造血干細(xì)胞。

 

　　捐“骨髓”并不是真的抽骨髓

 

　　經(jīng)過(guò)再動(dòng)員確認(rèn)志愿捐獻(xiàn)者各方面的情況，均符合繼續(xù)履行捐獻(xiàn)條件，并愿意履行捐獻(xiàn)外周血造血干細(xì)胞的 時(shí)，由專業(yè)人員負(fù)責(zé)再次抽取血樣，然后將血樣送到中華骨髓庫(kù)指定的高分辨檢測(cè)配型實(shí)驗(yàn)室進(jìn)行HLA高分辨配型復(fù)合檢測(cè)，當(dāng)高分辨配型復(fù)合檢測(cè)確定該志愿捐獻(xiàn)者的HLA與需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植患者的HLA配型相合，符合移植條件要求后，骨髓庫(kù)會(huì)請(qǐng)志愿捐獻(xiàn)者簽訂捐獻(xiàn)同意書(shū)及捐獻(xiàn)協(xié)議書(shū)，并由資料庫(kù)管理中心及其分支機(jī)構(gòu)安排到指定醫(yī)院進(jìn)行采前體格檢查。

 

　　進(jìn)過(guò)采前體格檢查、注射造血干細(xì)胞動(dòng)員劑后，就到了采集外周血造血干細(xì)胞的環(huán)節(jié)。和許多人想象的“抽骨髓”不一樣，現(xiàn)在骨髓庫(kù)大多采集的是外周血造血干細(xì)胞。

 

　　當(dāng)外周血液中造血干細(xì)胞的密度，達(dá)到了理想狀態(tài)時(shí)即開(kāi)始（一般在注射造血干細(xì)胞動(dòng)員劑的第五天）采集。

 

　　采集造血干細(xì)胞的過(guò)程，就象獻(xiàn)血時(shí)一樣，在捐獻(xiàn)者的手臂肘部靜脈血管上穿刺，然后對(duì)在血管中流動(dòng)的血液進(jìn)行分離，從中提取外周血造血干細(xì)胞。

 

　　其過(guò)程與捐機(jī)采血小板一樣，只是需要注射動(dòng)員劑及針頭保留在血管中的時(shí)間比采機(jī)采血小板的時(shí)間更長(zhǎng)一些（全過(guò)程約3小時(shí)——5小時(shí)），處理（分離）的血量更多一些。

 

　　采集的數(shù)量根據(jù)患者和供者的體重和移植所需造血干細(xì)胞的量而定。每次采集造血干細(xì)胞混懸液大約200毫升左右。一般每個(gè)治療量造血干細(xì)胞懸液內(nèi)含5克——10克造血干細(xì)胞。

 

　　采集結(jié)束拔針后，按醫(yī)生要求繼續(xù)觀察和休息，休息1個(gè)小時(shí)后無(wú)異常癥狀即可在采血室周圍進(jìn)行舒緩性活動(dòng)。其它注意事項(xiàng)與捐獻(xiàn)機(jī)采血小板的注意事項(xiàng)基本相同。