邢益凡與父母合影

邢益凡今年18歲，

體重卻僅有18公斤。

6個(gè)月大時(shí)，

他被確診為L(zhǎng)AMA2-相關(guān)先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良

（漸凍癥的一種，全國(guó)病友不超過(guò)百人）。

他憑借頑強(qiáng)的意志，常年與病魔作斗爭(zhēng)，

在學(xué)習(xí)上創(chuàng)造了

一個(gè)又一個(gè)讓人驚嘆的成績(jī)。

中考時(shí)，

從沒(méi)參加過(guò)課外補(bǔ)習(xí)的邢益凡以全校 分，

考入吉林市第一中學(xué)；

今年高考，

他又以645分的成績(jī)考入北京航空航天大學(xué)，

被北航工科試驗(yàn)班（信息類）錄取。

活著，就已經(jīng)要用盡全力

為什么還要學(xué)習(xí)？

因?yàn)榛疾。�邢益凡最大運(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐，無(wú)法像其他孩子一樣站立、行走。

活著，就已經(jīng)要用盡全力，為什么還要學(xué)習(xí)呢？邢家人的想法很簡(jiǎn)單，邢益凡患了這樣嚴(yán)重的疾病，被剝奪了走、跑、跳的權(quán)利，不能再被剝奪受教育的權(quán)利。在心智上，他不該被歧視。不學(xué)習(xí)，他就會(huì)成為社會(huì)的廢人。

邢益凡立志要做中國(guó)的“霍金”，用自己的知識(shí)改變世界。

從小學(xué)到高中的每一節(jié)課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊掙錢養(yǎng)家，一邊支持兒子的夢(mèng)想，夫妻倆沒(méi)一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要兩個(gè)小時(shí)醒來(lái)一次，為兒子翻身。“每一天都是挑戰(zhàn)，跟沖鋒陷陣似的，如果能成功度過(guò)這一天，我們就是勝利，不敢去想未來(lái)，但會(huì)努力過(guò)好每一天。”邢益凡父親說(shuō)。

上課、做題時(shí)

他只能用下巴撐在桌上支著頭

由于嚴(yán)重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課，全靠大腦想象老師講的知識(shí)。

翻書時(shí)，他做不到用一只手來(lái)完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁(yè)面。

但這些都沒(méi)有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí)，邢益凡以615分的成績(jī)考入吉林一中，考出了學(xué)校最好的中考成績(jī)。

“我想不出退縮的理由”

疾病一直進(jìn)行性發(fā)展，隨著年齡增長(zhǎng)，邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀，包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營(yíng)養(yǎng)障礙等。媽媽曾多次勸他轉(zhuǎn)到競(jìng)爭(zhēng)沒(méi)那么激烈的普通班，他卻說(shuō)：“我能考上創(chuàng)新班，就能讀下來(lái)，我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優(yōu)異的成績(jī)考上大學(xué)，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張?jiān)嚲�，一天最多做�?0多張，經(jīng)常做到凌晨一兩點(diǎn)，每天疲倦到沾床就能睡著。

他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險(xiǎn)。備戰(zhàn)高考期間，邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺(jué)時(shí)不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個(gè)月的治療中，因長(zhǎng)期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全，他出現(xiàn)了墜積性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂，如愿參加并順利完成了2021年高考，成績(jī)優(yōu)異，645分！

北航為邢益凡提供愛(ài)心宿舍

各大學(xué)招生開始后，邢益凡父親挨個(gè)打電話咨詢，“我得告訴學(xué)校，孩子得的什么病，平常是什么狀態(tài)，看他們收不收。”直到今年6月25日的招生見面會(huì)上，當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后，得到了老師肯定的回答。

那一刻，心里懸著的石頭終于落下了，“招生老師的回答特別暖心，我和媽媽當(dāng)場(chǎng)就激動(dòng)得不行，直掉眼淚。”

多學(xué)科聯(lián)合義診

9月2日，在北航師生的陪同下，邢益凡來(lái)到北航校園，住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛(ài)心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。

學(xué)校提前準(zhǔn)備了生活用品，協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問(wèn)題，方便他們刷臉拎包入住。

邢益凡表示，來(lái)北航之前，大家都很關(guān)心我，詢問(wèn)我的困難，幫我解決問(wèn)題，感覺(jué)特別溫暖。來(lái)到學(xué)校，校園挺大的，環(huán)境也很好。聽說(shuō)大學(xué)生活很豐富，我希望認(rèn)識(shí)更多的同學(xué)，也想?yún)⒓迂S富的活動(dòng)。