塞倫是迄今為止世界上矯正這種先天性疾病獲得成功的第二例手術。第一例是16歲的一名美國女孩,名叫迪芬尼·約克斯,醫(yī)生為她成功地進行了矯正手術。根據(jù)醫(yī)學方面的資料,患這種先天性疾病的嬰兒是七萬分之一,多數(shù)會在出生后幾天內(nèi)喪生。
美國患者
一個是佛羅里達州坦帕市女孩蒂芬妮·約克斯。另一個是緬因州的夏伊洛·皮平。她先天雙腿粘連在一起,更致命的是,她的膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等多個器官缺失,這給她的生存帶來極大挑戰(zhàn)。醫(yī)生曾預計她出生后最多僅能存活數(shù)天,但這名小女孩卻一直堅持與病魔斗爭,打破了醫(yī)生的預言。
皮平的確是個堅強樂觀的孩子。她依靠體內(nèi)僅有的一小塊腎奇跡般地活著。為盡量延長她的生命,父母親帶她去接受各種治療,到8歲時,她已經(jīng)經(jīng)歷了不下150次手術,包括重建內(nèi)臟器官和兩次腎臟移植手術。
中國患者
出生3天后,中國首例美人魚綜合癥患者就被送進了湖南省兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護病房。進入醫(yī)院后,醫(yī)護人員驚奇地發(fā)現(xiàn),他的腹部以下血肉粘連,直至腳尖。在腳尖處,10個小腳趾頭分離開來,大小腳趾排列完全錯位,整個下身就像傳說中的美人魚倒置的“V”形魚尾鰭,醫(yī)學上稱這種病叫做“美人魚綜合征”。
中國首例美人魚綜合癥患者是一個1號染色體有多態(tài)的男性患兒,即患兒存在一號染色體長臂次縊痕的增加,也就是說引發(fā)浩南全身多發(fā)先天性畸形,不是染色體病變引起的。因為新生兒一些主要的先天性畸形都是由染色體變異引起的,而檢查顯示,染色體正常,遺傳因素基本可以排除,初步可以斷定主要是環(huán)境污染等外界因素,在他胚胎發(fā)育時引起易感基因變異或某些不開放基因突然開放,導致其多發(fā)性畸形。
湖南省兒童醫(yī)院院長祝益民在接受記者采訪時表示,因為小家伙沒有肛門,到現(xiàn)在都不能進食,而且還發(fā)現(xiàn)小便無法排除等情況,直到現(xiàn)在都只能靠腹膜透析維持生命。“得了‘美人魚綜合征’,如果不及時接受相關的手術治療,那將是致命的。目前,對此類患者的治療還沒有可行的經(jīng)驗可以借鑒,我們將努力為這名小患者創(chuàng)造手術機會。但是在2006年生于湖南的中國第一例“美人魚”綜合癥男嬰還是夭折了,共存活了38天。
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