原標(biāo)題:企鵝病患者我的人生是飽滿的 有人認(rèn)識(shí)她嗎?
有人認(rèn)識(shí)她嗎?她叫賴敏,是罕見(jiàn)病企鵝患者,靠著能動(dòng)的幾根手指在今年的九月中旬出版了她的新書(shū)《人間很美,我們很好》。
企鵝病是一種罕見(jiàn)病發(fā)病后走路不穩(wěn),說(shuō)話困難且有遺傳性。23歲那年賴敏發(fā)現(xiàn)自己站起來(lái)會(huì)晃,當(dāng)即意識(shí)到自己得病了。

更不幸的是在接下來(lái)的10天內(nèi)他的父母雙親都去世了。直到死他們都不知道賴敏得病了。再后來(lái)交往了七年的男朋友也跟她分了手。
都說(shuō)天無(wú)絕人之路,賴敏在經(jīng)歷了人生的至暗時(shí)刻之后,同年遇見(jiàn)了她一生的貴人也是她現(xiàn)在的老公丁一舟。
在2015年的時(shí)候,他們倆開(kāi)始了一場(chǎng)“冒險(xiǎn)”,一輛單車?yán)喴魏凸芬黄瓠h(huán)游中國(guó)。三年多的時(shí)間他們從柳州到拉薩再到理塘走遍了大半個(gè)中國(guó),這場(chǎng)特殊的旅行,讓他們走紅網(wǎng)絡(luò),他們辦了婚禮開(kāi)了客棧,并生了一個(gè)健康的女兒。
賴敏最開(kāi)心的時(shí)刻就是每天下午丈夫背著她下樓,一起去幼兒園門(mén)口接女兒回家。因?yàn)橛辛伺畠核X(jué)得每一天的生活都是飽滿的。
時(shí)間過(guò)了七年,如今賴敏的雙腿也已經(jīng)萎縮,無(wú)法行動(dòng),只能臥在床上,能動(dòng)的只有幾根手指,就連說(shuō)話都很吃力。但是在丈夫的協(xié)助下,靠著一天寫(xiě)一兩百字的堅(jiān)持寫(xiě)下了這本新書(shū)。書(shū)中記錄了她和他老公重逢、相愛(ài)、一起旅行的故事,也寫(xiě)下了夫妻倆日常相處的點(diǎn)滴。
賴敏的堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀以及對(duì)生活的熱愛(ài)深深地打動(dòng)了我,她是困難的也是優(yōu)秀的。凡心所向,素履所往;生如逆旅,一葦以航。賴敏,好樣的[贊]!
注:本文圖片均為 澎湃新聞?dòng)浾?陳緒厚 圖